RDAF Workshop – seltene Krankheiten

Beitrag der Politik zur optimalen Nutzung von Registern für seltene Krankheiten – mein Referat vom 30. Juni 2021 – es gilt das gesprochene Wort

Geschätzte Damen und Herren

Für Ihre Einladung zum heutigen Kongress danke ich Ihnen vielmals.

Ich bin überzeugt, dass eine bestmöglich abgestimmte Zusammenarbeit unabdingbar ist, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten sukzessive zu verbessern. Austauschplattformen wie der heutige Workshop sind wichtig, um die Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Akteuren zu stärken.

Der Handlungsbedarf im Bereich der seltenen Krankheiten wurde im Rahmen des heutigen Workshops bereits aufgezeigt. Politisch möchte ich mich weiterhin dafür einsetzen, dass

• die Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten auch dank Registern verbessert wird,
• der Zugang zu Informationen für Betroffene erleichtert wird und
• die Patientenorganisationen gestärkt werden, indem sie konsequent einbezogen und angemessen finanziert werden.

Die Fragestellung für mein heutiges Referat lautet: «Wie können Politikerinnen und Politiker die optimale Nutzung von Registern für seltene Krankheiten unterstützen?» Um diese Frage zu beantworten, möchte ich Ihnen gerne meine politischen Instrumente vorstellen.

Mit Fragen in der Fragestunde und Interpellationen kann ich dem Bundesrat auf die Finger schauen. Das bietet sich v.a. dann an, wenn nicht klar ist, ob, wie und mit welchem Engagement ein Auftrag oder eine eingegangene Verpflichtung auf Bundesebene umgesetzt wird. So fragte ich beispielsweise im September 2020 nach, wie die Erklärung zur Universellen Gesundheitsversorgung, die auch eine Verstärkung der Anstrengungen im Bereich der seltenen Krankheiten enthält, in der Schweiz umgesetzt wird. Nicht selten enthalten die bundesrätlichen Antworten Hinweise, welche Gesetzesänderungen oder Aufträge aus dem Parlament nötig wären, um weiterzukommen. So hielt der Bundesrat beispielsweise in der Beantwortung meines Vorstosses «Stärkung der Patientenstimme in der Gesundheitspolitik» fest, dass er eine Bündelung der Kräfte der Patientenorganisationen begrüssen würde, ihm jedoch die gesetzliche Grundlage für die Subventionierung eines Patientenrates fehle. Eine solche Antwort ist immer eine gute Basis, um eine konkrete Gesetzesänderung zu verlangen.

Es kommt immer mal wieder vor, dass in politischen Diskussionen die Lebenssituationen bestimmter Gruppen nicht oder zu wenig mitbedacht werden. Zu Beginn der Corona-Krise drohten beispielsweise Sexarbeitende durch alle Hilfenetze zu fallen. Mit einer Interpellation machte ich auf ihre besonders prekäre Situation aufmerksam.

Mit einem Postulat können Studien gefordert werden. So habe ich den Bundesrat z.B. mit meinem Witwer-Postulat beauftragt aufzuzeigen, wie die Ungleichbehandlung von Witwen und Witwer in der AHV behoben werden kann, ohne dass Witwen in finanzielle Not geraten.

Ich hätte auch die Möglichkeit gehabt, die Angleichung der Witwerrente an die Witwenrente im Gesetz zu verlangen. Doch eine solche Forderung hätte im Parlament wohl kaum eine Mehrheit gefunden, denn viele wollen lieber die Witwenrente auf das Niveau der Witwerrente kürzen. Forderungen nach konkreten Gesetzesänderungen machen nur Sinn, wenn sie Chance auf eine breite Abstützung haben.

Und natürlich befassen wir uns im Parlament regelmässig mit Gesetzesvorlagen, wie aktuell u.a. mit der Reform der AHV und der beruflichen Vorsorge. Bei diesen Beratungen habe ich immer die Möglichkeit, in der Kommission Anträge einzubringen.

Alle diese Instrumente stehen auch zur Verfügung, um die optimale Nutzung von Registern für seltene Krankheiten auf nationaler Ebene zu fördern. Dabei muss aber immer überlegt werden, was überhaupt auf nationaler Ebene gemacht werden kann, denn für die Organisation der Gesundheitsversorgung sind hauptsächlich die Kantone zuständig.

Die optimale Nutzung von Registern für seltene Krankheiten liegt mir am Herzen. Doch zielführende Massnahmen, geschätzte Damen und Herren, können wir nur gemeinsam anstossen und umsetzen.

Sie sind es, die wissen, welcher Handlungsbedarf besteht und wie Forderungen zu begründen sind. Ist ein Vorstoss im Parlament eingereicht, können Sie mit Ihrer Expertise und Ihrem Praxisbezug mithelfen, diesen breit abzustützen. Persönliche Gespräche mit verschiedensten Mitgliedern des Parlaments und gezielte Medienarbeit kurz vor Beratungen im Parlament sind meines Erachtens probable Mittel. So wurden beispielsweise die Bestimmungen zu Gutachten im Invalidenversicherungsgesetz verbessert, weil der SonntagsBlick kurz vor der politischen Debatte im Parlament verschiedenste Missstände thematisiert hatte. 

Und wenn dann im Parlament Verbesserungen beschlossen worden sind, braucht es wiederum Ihr Fachwissen und Ihre Praxiserfahrungen, um diese umzusetzen. Und natürlich muss die Umsetzung von beschlossenen Massnahmen kritisch beobachtet werden, auch dafür ist Ihr fachliches Know-how unabdingbar.

Nach diesen eher allgemeinen Ausführungen möchte ich noch kurz ganz konkret auf die optimale Nutzung von Registern für seltene Krankheiten eingehen. Gerne setze ich mich politisch für die Etablierung von Registern ein. Ich habe Ihnen die Instrumente vorgestellt, die mir auf politischer Ebene zur Verfügung stehen. Kommen Sie auf mich zu, um konkret die Vorgehensweise zu diskutieren.

Im Februar dieses Jahres ist der Bericht «Gesetzliche Grundlage und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten» veröffentlich worden. Solche Berichte bieten häufig eine gute Basis für politische Forderungen. Doch ich bin auf Ihre fachliche Analyse des Berichts angewiesen, um politisch aktiv zu werden. Welche Forderungen könnten aus dem Bericht abgeleitet werden? Wann ist der Zeitpunkt gut, um sie einzubringen?

Ich bin überzeugt, dass es eine solide Finanzierung braucht, um eine umfassende Patientenpartizipation umzusetzen. Wir sollten uns mit vereinten Kräften dafür einsetzen, dass eine rechtliche Grundlage geschaffen wird, die die Abgeltung der Expertisentätigkeit von Patientinnen und Patienten regelt. Mit welcher Allianz könnten wir solche rechtlichen Grundlagen fordern?

Der Bundesrat wird in fachlichen Fragen von ausserparlamentarischen Kommissionen beraten. In den letzten Monaten stand die Eidg. Kommission für Impffragen im Rampenlicht. Als Politikerin kann ich mich für die Schaffung solcher Kommissionen einsetzen. Wenn es um die Besetzung geht, sind Sie, geschätzte Damen und Herren, gefordert, Fachpersonen mit Bezug zu seltenen Krankheiten vorzuschlagen. Ich hoffe fest, dass Know-how zu seltenen Krankheiten in der Eidg. Qualitätskommission vorhanden ist.

Nun bin ich bereits am Schluss meines Referats angekommen. Ich möchte Ihnen vier Botschaften mit nach Hause geben:

1. Politisch kann viel bewegt werden, wenn die politische Arbeit gut geplant und breit abgestützt wird.
2. n der Schweiz sind hauptsächlich die Kantone für die Organisation der Gesundheitsversorgung zuständig, und der Bund regelt die Finanzierung. Es muss jeweils sorgfältig überlegt werden, auf welcher politischen Ebene Anliegen eingebracht werden müssen.
3. Um wirkliche Fortschritte zu erzielen, braucht es eine enge Zusammenarbeit zwischen allen involvierten Akteuren der Praxis, der Forschung, der Verwaltung und der Politik.
4. Patientinnen und Patienten wissen am besten, was sie brauchen. Sie sollten konsequent einbezogen werden. Dabei gilt es aber, ihre Arbeit angemessen zu entschädigen. Die grossen Aufgaben im Gesundheitswesen können nicht ehrenamtlich angegangen werden.

Ich danke Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit!

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